История десятилетнего Кирилла Бычкова — единственного в Адыгее ребенка, страдающего синдромом Хантера, вызвала широкий общественный резонанс.

При этой болезни организм не вырабатывает специальных ферментов для выведения токсинов: в нем накапливаются продукты распада, происходит разрушение клеток. Это приводит к физическим отклонениям, психическим расстройствам, а также умственной отсталости.

Кирилла два года обследовали адыгейские и кубанские медики, а потом направили в Москву в институт педиатрии. Там диагноз подтвердили и назначили дорогостоящий препарат «Элапраза», который может поддержать организм ребенка. Но оказалось, что жизненно необходимое лекарство не включено в список медикаментов, которые государство предоставляет бесплатно. Право закупки препарата передано регионам. Лечение им обходится в 34 миллиона рублей в год. Родители больного мальчика не могут себе этого позволить. Его мама работает учителем французского языка в школе, а отец — электромехаником на железной дороге. Мы попросили прокомментировать ситуацию министра здравоохранения Адыгеи Р.Х. НАТХО:

—Кирилл Бычков наблюдается специалистами поликлинического отделения в муниципальном учреждении «Гиагинская центральная районная больница» по поводу имеющегося заболевания (мукополисахаридоз II типа — синдром Хантера), где обеспечивается бесплатно лекарственными препаратами для симптоматического лечения в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи.

В 2007 году Бычкову в Федеральном институте педиатрии и детской хирургии Москвы было рекомендовано лечение ферментозамещающим препаратом «Элапраза», который на тот момент даже не был зарегистрирован на территории Российской Федерации.

В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 17.10.2007 года № 682 за счет средств федерального бюджета осуществляется бесплатное обеспечение семи категорий больных с заболеваниями, требующими проведения дорогостоящей терапии, лекарственными средствами, но до настоящего времени мукополисахаридоз не внесен в этот перечень.

Несмотря на то что в марте 2008 года препарат «Идурсульфаза» (торговое название — «Элапраза») был зарегистрирован в Российской Федерации, в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств препарат не был включен.

Также Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации стандарт лечения больных мукополисахаридозом II типа (синдром Хантера) не утвержден.

Ориентировочная стоимость лечения данного больного препаратом «Идурсульфаза» (торговое название «Элапраза») производства Shire Huma Therapies Inc (США) составляет 28—30 миллионов рублей в год.

Министерство здравоохранения Республики Адыгея неоднократно обращалось в Департамент развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации с просьбой о необходимости включить заболевание мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера) в перечень заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счет средств федерального бюджета, и дополнить перечень лекарственных средств, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 г. № 2053-р препаратом «Идурсульфаза» (торговое наименование — «Элапраза»).

Учитывая, что Кирилл Бычков не проходил обследования с 2007 года, в настоящее время достигнута договоренность с Федеральным институтом педиатрии и детской хирургии Москвы на обследование и корректировку тактики его лечения. Указанный препарат назначается с учетом веса ребенка и при отсутствии противопоказаний.

Одновременно, учитывая, что расходы на закупку препарата не были предусмотрены в бюджете республики, главой Республики Адыгея Асланом Тхакушиновым принято решение о выделении средств из резерва Кабинета Министров Республики Адыгея на обеспечение «Элапразой» Кирилла Бычкова.

При этом надеемся, что принятие в 2011 году Федерального закона «Об охране здоровья граждан в Российской Федерации» позволит обеспечивать пациентов с редкими заболеваниями (орфанными), к которым относится и мукополисахаридоз, на вполне законных основаниях.

В настоящее время Министерством здравоохранения Республики Адыгея подготовлена аукционная документация на закупку препарата «Элапразы». Введение препарата Кириллу Бычкову будет осуществляться в Адыгейской республиканской клинической детской больнице.
Раздел : Общество, Дата публикации : 2011-05-17 , Автор статьи : Инна МОЧАЛОВА