В 2005 году в семье Гуровых родился первенец — сын, но это событие принесло горе и стало семейной трагедией. Письмо Гуровых было опубликовано в «Вольной Кубани» в одном из январских выпусков. Вкратце напомним его содержание:

«…Ребенку поставили страшные диагнозы: эпилепсия и детский церебральный паралич. Врачи нас предупредили, что мальчик долго не проживет, и посоветовали отказаться от него как от безнадежно больного».

Родители не смогли этого сделать — решили ухаживать за ним в домашних условиях, по-человечески. Через год семья распалась, молодая мама осталась с ребенком-инвалидом одна. Бывший муж алиментов не выплачивал — просто исчез раз и навсегда, избавившись от ненужных ему проблем, что, как показывает статистика, в таких семьях не редкость. После развода молодая бабушка бросила все свои дела, приехала из Питера, чтобы помогать ухаживать за маленьким Захаром.

«…Почти пять лет мальчик живет, если это можно назвать жизнью, так как интеллект у него отсутствует. Лежачий больной, держать голову и двигаться не может, поэтому его приходится регулярно поворачивать. Без движения могут начаться застойные процессы в легких. Он получает питание, воду и лекарства через носовой зонд (научились его вводить сами), так как самостоятельно не глотает. Очень тяжело наблюдать судороги и припадки, во время которых ребенок может поперхнуться и задохнуться, поэтому кто-то постоянно находится около него. Наша жизнь вокруг больного ребенка превратилась в кошмар.

Захар побывал практически во всех больницах города, причем в некоторых неоднократно. Нередко врачи вспоминали его и удивлялись, что он живет. Многие объясняют это тем, что ребенку обеспечен хороший уход. Это дается нелегко, так как, уделяя ему повышенное внимание, мы не можем ни нормально работать, ни устроить личную жизнь.

Если поместить ребенка в типовой дом инвалидов, то он обречен умереть очень быстро, прежде всего от плохого ухода, чего мы себе никогда не простим. Со своей бедой мы остались, по сути, один на один.

Если бы существовал детский хоспис, где наш мальчик мог бы получать не только своевременную медицинскую помощь, но и достойный уход, то мы обязательно определили бы его туда и регулярно посещали, так как отказываться от него не хотим. С нашим опытом ухода за ребенком-инвалидом мы могли бы стать волонтерами. Но, насколько нам известно, в России нет ни одного детского хосписа, а безнадежно больных детей с подобными диагнозами много. В Краснодаре уже давно планируют строительство детского хосписа, но, наверное, до его открытия наш малыш не доживет.

Возможно, существует приемлемый для нас вариант определения ребенка-инвалида в достойное медучреждение, однако он нам неизвестен. Надеемся, что через вашу газету мы получим ответ на вопрос: куда можно поместить нашего ребенка, чтобы он содержался в достойных условиях?..».

Два официальных ответа мы получили после публикации этого письма.

Заместитель руководителя департамента здравоохранения Краснодарского края М.А. ВАРТАЗАРЯН сообщает:

«Департамент здравоохранения рассмотрел материал статьи «Обречен умереть... Кто поможет?».

В г. Краснодаре остро стоит вопрос о создании социального объекта муниципального учреждения здравоохранения «Хоспис детский» (далее — «хоспис») для нахождения там детей, нуждающихся, в связи с заболеваниями, в уходе и реабилитации и не имеющих возможности получить данный уход и реабилитацию в семье.

В связи с этим с 2008 года на территории детского городка «Сказка», находящегося в г. Краснодаре, ул. Московская, 65, идет реконструкция здания бывшего детского сада с целью размещения на его территории хосписа. Для проектирования, реконструкции и возведения пристройки уже затрачено 11 миллионов рублей. На 2010 год запланировано завершение строительства данного объекта.

До открытия хосписа семья Гуровых может обратиться в управление по вопросам семьи и детства администрации муниципального образования город Краснодар (ул. Кузнечная, 4, тел. 251-64-52) в целях помещения ребенка в интернатное учреждение социальной защиты, без отказа от ребенка».

На письмо Гуровых также ответила заместитель главы муниципального образования город Краснодар Н.В. МАХАНЬКО:

«В муниципальном образовании город Краснодар существует многолетняя проблема отсутствия специализированного учреждения для оказания медицинской помощи больным детям. Хоспис является медицинским учреждением, предназначенным для проведения симптоматического лечения больным детям в терминальных стадиях, организации им квалифицированного ухода, социально-психологической помощи.

В связи с этим администрацией муниципального образования город Краснодар принято решение о размещении муниципального учреждения здравоохранения «Хоспис детский» в реконструируемом одноэтажном здании, расположенном на территории детского городка «Сказка» по ул. Московской, 65, с учетом строительства 3-этажной пристройки. Мощность объекта — стационар на 20 коек (5 палат на 4 койко-места).

С 2008 года по настоящее время освоено более 11,0 миллионов рублей бюджетных средств, в том числе: из средств краевого бюджета (в рамках краевой целевой программы «Краснодару — столичный облик») в 2009 году — 5,0 миллионов рублей. Выполнялись следующие работы: проектирование, реконструкция существующего корпуса и строительство пристройки. Для завершения строительства необходим 21 миллион рублей.

В связи со значимостью и острой необходимостью социального объекта для города администрацией муниципального образования город Краснодар предусмотрено выделение бюджетных средств в 2010 году для завершения строительства МУЗ «Хоспис детский».

К сожалению, из ответов абсолютно неясно, что значит «предусмотрено выделение бюджетных средств в 2010 году»? Апрель на дворе, а денег, получается, нет? И куда же дальше «предусматривать», если завершение строительства, как опять же сказано в ответе, запланировано уже в нынешнем, 2010 году?

Убедительно просим город и край уточнить сей немаловажный момент, потому что…

Как оказалось, история с детским хосписом началась гораздо раньше обозначенного в официальных ответах 2008 года. Еще в октябре 2004 года общественная организация — Ротари-клуб «Краснодар» вышел с инициативой перед администрацией Краснодара о создании хосписа для безнадежно больных малолетних детей. Администрация города одобрила этот проект и выделила помещение на территории детского городка «Сказка», где прежде находился детский сад, который на тот момент уже в течение девяти лет не эксплуатировался.

Ротари-клуб «Краснодар» заключил договор на проведение строительной экспертизы этого здания для дальнейшей его эксплуатации. Независимые эксперты подтвердили, что здание можно реконструировать и в дальнейшем использовать под хоспис (общая площадь здания после реконструкции составит 380 кв. м.).

Хоспис планировался как государственно-благотворительное учреждение, рассчитанное на 30 человек. Пригласили архитектора, который сделал проект перепланировки, согласовали все это с администрацией города, санэпидстанцией… Составили смету строительных работ и приступили к реконструкции здания: возвели каркасы для второго этажа, уложили кровельное покрытие, демонтировали старые и установили новые пластиковые окна, начали делать гипсокартонные перегородки, приобрели новые двери… Работы эти стоили 1 миллион 700 тысяч рублей.

— Это здание было нам передано администрацией города в доверительное управление, — рассказал руководитель проекта от Ротари-клуба «Краснодар» Евгений Новоселов. — Когда закончились сроки нашего первоначального договора, нас предупредили: в связи с ужесточившимися требованиями к строительству таких объектов будет новый проект, на осуществление которого ориентировочно планируется порядка 30 миллионов рублей — практически нужно построить еще одно здание. Конечно, это абсолютно неподъемные для нашей организации суммы, строительство стал курировать город. Конечно, мы продолжали участвовать в этом проекте — в 2007 году отправили пятерых медицинских работников из МУЗ КГС «Дом ребенка для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики» и детского дома «Малютка» в США по программе «Открытый мир» для изучения работы хосписов за границей, аккумулируем средства от спонсоров для покупки оборудования и мягкого инвентаря после завершения реконструкции здания. Эту работу будем и дальше продолжать совместно с администрацией города.

Реконструкция, как видим, подзатянулась. Уже третий год существует муниципальное учреждение «Хоспис детский». С его руководителем Виталием Сергеевичем Коноваловым мы встретились на месте, на территории МОУ «Детский городок «Сказка». Он рассказал, что в начале прошлого года по одной из государственных программ на реконструкцию этого старого помещения было предусмотрено выделение 26 миллионов рублей, но в связи с кризисом реально выделили 5 миллионов. И важное, необходимое дело застопорилось.

— Надежды мы, разумеется, не теряем. Ведь многое, можно сказать основное, уже сделано. Пристройка практически готова, осталась отделка, коммуникации. Мы уже подготовили заявку на спецоборудование.

Заметим, что детских хосписов в нашей большой стране — по пальцам пересчитать. И если у нас в краевом центре все-таки решились создать такой детский хоспис, что же все-таки дальше? И как успеть завершить это строительство в нынешнем году, если столько вопросов остается открытыми?

Так случилось, что в одно время с нашими публикациями страну всколыхнуло до сих пор активно цитируемое высказывание журналиста Александра Никонова о том, что неполноценных следует умерщвлять. Господин Никонов в одночасье сделался необыкновенно популярен — ему задают вопросы в эфире, его цитируют в прессе…

Родителям детей-инвалидов пришлось даже с письмом обратиться к президенту — с просьбой защитить их от унизительных дискуссий и оскорблений, когда в эфире и на страницах печатных изданий звучит страшное — «куски мяса», «биомасса», «бракованная дискета»…

И я слышала такое: «А зачем им жить? Ведь уроды, не понимают ничего». Да, эти дети больны, и чаще всего — безнадежно. Но ведь они — живут. Кто-то дома, как маленький Захар: у родителей не поднялась рука бросить, оставить в больнице. Кто-то в больницах или интернатах. Когда пять лет назад ротарианцы начали внедрять в жизнь идею детского хосписа в Краснодаре, только в краевом центре было около 30 таких малышей; сейчас, думаем, не меньше. Часто такие дети не доживают до года.

Они почти ни на что не реагируют, но все же дышат, пьют, едят (пусть через зонд)… За ними нужен постоянный уход — мыть, стирать, кормить... И вот такие, они все равно нуждаются в душевном тепле, доброте, внимании, а не только в еде. Детский хоспис — это не только медицинская помощь, но и своеобразная философия общества — прожить оставшееся время без страданий. Когда остановить болезнь невозможно, но еще можно подарить детям свою любовь и заботу.

А это письмо мы получили буквально на днях:

«Здравствуйте, уважаемая «Вольная Кубань»! Спасибо за то, что опубликовали наше письмо, поддержали нас. Пять лет мы боролись за жизнь нашего мальчика… и все это время надеялись на открытие детского хосписа, но не дождались. Захар Гуров умер в реанимации первой городской детской больницы.

С тем горем, что нам пришлось пережить, может столкнуться любая семья независимо от материального благосостояния и социального статуса, так как риск рождения больного ребенка есть всегда — неудачные роды, невыявленная врожденная патология… Некоторым детям помочь невозможно. Медицина в силах лишь облегчить их страдания. Да, перед родителями таких детей стоит тяжелый выбор: взять на себя ответственность за жизнь безнадежно больного ребенка или отказаться от него. И многие бросают своих детей. Бог им судья.

К сожалению, наше общество не готово к решению проблем, связанных с существованием безнадежно больных детей от рождения, и отношение к ним далеко не однозначное. Отсутствие до настоящего времени детских хосписов лишь подтверждает эту печальную истину. Насколько правдивы обещания чиновников, покажет время, которого у больных детей остается все меньше…

С уважением

семья ГУРОВЫХ».

Господи, ну что тут можно добавить? Прости нас, маленький Захар.
Раздел : Здравоохранение, Дата публикации : 2010-04-08 , Автор статьи : Ольга ЦВЕТКОВА