(Окончание. Начало в номере за 29.05.2008 г.)

Да, обзвонив не один район, я нашла, казалось бы, благополучную семью «маленьких» людей. А потом узнала, как это благополучие Анне Ивановне и Виктору Алексеевичу Ситниковым доставалось.

В 81-м они познакомились в Адлере на курорте, вскоре поженились, а в 85-м пришлось ехать в Москву, в Министерство здравоохранения, — уточнять и подтверждать диагноз (к слову, у Даши, похоже, такой же):

— В крае, когда мы пытались оформить инвалидность, тогда руководителем управления здравоохранения, кажется, был Курочкин, нас футболили, и мы решились. Нам повезло — нас принял замминистра, направил на обследование, нам дали направление в нашу краевую ВТЭК без очереди. Помню, как возмущался в Краснодаре, когда мы приехали, молодой доктор: вот я вам дал III группу, а кому-то там в Ленинградском районе — нет. Но ведь это серьезное заболевание, большая нагрузка на позвоночник. Даша, пока молоденькая, может, и терпит, а вообще-то это очень тяжело.

Между прочим, именно в 90-х наш депутат в Госдуме по Северскому району, можно сказать, пробил по нашей просьбе специальное дополнение в пенсионный закон, расширил соответствующий раздел — и с того самого времени в 40 лет (при стаже 15) и в 45 (при стаже 20 лет) выходят на пенсию не только с диагнозом «гипофизарный нанизм» (это лилипуты), но и «диспропорция» (карлики).

Вот так о маленьких людях всей большой страны однажды позаботились наши северчане.

Правда, стаж этот (читай «работа») достается «маленьким» очень и очень непросто. У Анны рост практически как у нашей Даши. Виктор повыше — 1 м 32 см. Третью рабочую группу инвалидности они получили в 28 лет и с тех пор работали — как могли и где могли. Теперь оба на пенсии, Анна — бессменный (уже 20 лет) руководитель общества инвалидов станицы Смоленской. Когда начинала, их в обществе было всего шестеро, сегодня — 150 человек. Помогают друг другу, устраивают праздники, поздравляют с днем рождения, организуют своим инвалидам бесплатные путевки (половину оплачивает край, половину на месте — район, да и сами находят спонсоров).

У супругов Ситниковых свой дом — в одном дворе с родителями. Им предоставили «Оку», и Виктор уже много лет за рулем. В этой семье, слава Богу, все вроде бы хорошо сложилось, только сколько же нужно было к этому идти!.. Анне и Виктору досталось, как говорится, по полной. Болезнь, инвалидность не стала для обоих ни приговором судьбы, ни меткой одиночества, как для многих. Да, обделила судьба ростом, зато дала острый, цепкий ум и желание быть полезными людям. И главное — не отобрала жажду жизни.

— Знаете, ученые до сих пор спорят, от чего наша болезнь, как ее лечить… Знаю, что в России «маленьких» зарегистрировано где-то около трех тысяч, в мире — более тридцати… Конечно, «там» они живут по-другому. В Америке, например, организуют съезды маленьких людей — они съезжаются, обсуждают и решают вместе свои проблемы.

У нас — сами видите…

Всегда и повсюду, в любой стране «маленьких» окружал если не совсем зловещий, то хотя бы с легким налетом мистики ореол. Конечно, сегодня все по-другому, «они» проводят даже конкурсы красоты. Но как и тысячи лет назад, их жизнь полна тайн и загадок. И сложностей.

«Маленькие» всегда привлекали внимание «больших», и это всячески эксплуатировалось. Издавна маленькие люди работали актерами и циркачами, состояли в шутах и говорящих куклах при дворе правителей, развлекая и веселя. Сегодня ни один уважающий себя цирк не обходится без труппы обаятельных «гномиков», способных растрогать своими сказочными представлениями любого.

Даша читала, что наибольший успех в жизни возможен для маленького человека на эстраде и в цирке, хотя были в истории случаи, когда лилипут становился главой фирмы, ученым. Самый знаменитый лилипут ХХ века начинал карьеру в цирке. Его звали Чарльз Шервуд Стрэттон, но он больше известен как «генерал мальчик-с-пальчик». В 12 лет он устроился в цирковую труппу известного американского дельца Финеаса Барнэма и в 25 стал миллионером, приобрел всемирную славу и женился на красавице Лавинии Уоррен.

Вопреки мнению больших людей «маленьких» можно встретить не только в цирке. Более 14 лет оперирует известный канадский хирург, у которого уникально сильные руки. Также считается, что из карлиц и лилипуток получаются великолепные педиатры — ученые вполне серьезно заговорили о том, что понять ребенка маленькому человеку намного проще.

Самым низкорослым из взрослых, способных самостоятельно передвигаться, в наши дни считался Гул Мохаммед (родился 15 февраля 1957 года) из Дели. Его рост — 57 см, вес — 17 кг. Но на жизнь ему пришлось зарабатывать своим уродством…

Это обычные люди с разными характерами, профессиями, судьбами. Но общество упрямо выделяет их в отдельную группу и предпочитает видеть их в цирке или на закрытых вечеринках.

Впрочем, кому как повезет… Есть интереснейший фильм Иллариона Павлюка об этих людях.

Двадцатисемилетней Марии, например, удалось воплотить свою школьную мечту в жизнь — она работает медсестрой в районной поликлинике Волынской области. В медучилище поступила только благодаря своей настойчивости — восемь раз пришлось сдавать документы. Ее отказывались даже допускать к экзаменам.

Молодая женщина год принимала гормон роста — дорогостоящее лечение (сотни долларов в месяц) оплатила одна западная фирма. Сейчас рост Маши — 1 метр 46 сантиметров. Гормон роста ей удается раздобыть крайне редко. Нерегулярный прием препарата переносится тяжело — болят кости, очень болит голова, но это шанс вырвать у судьбы хотя бы пару сантиметров.

Зоны роста у Маши еще открыты, а значит, она могла бы расти. Тем более что решение о государственном обеспечении девушки гормоном роста давно принято. Только самого препарата в области нет…

Актер Владимир Федоров, как и большинство «маленьких», занимается в жизни не тем, о чем мечтал. Мечтал о науке, став физиком, в кино попал случайно — знакомые знакомых пригласили на роль Черномора. Но даже сыграв ее и став знаменитым, он собирается продолжить карьеру ученого. Сейчас работает во МХАТе имени Чехова. Играет разных людей, его герои не обязательно карлики.

Владимира Тищенкова считают самым известным «маленьким» Москвы, он занесен в книгу рекордов России как самый маленький певец. Он частый гость на ярких шоу и презентациях, его можно увидеть в рекламных роликах и в эпизодических киноролях. Роли, правда, совсем уж маленькие. Изматывают 47-летнего Тищенкова и ночные смены на танцполе. В каждой приличной презентации обязательно должны быть маленькие люди, публике они нравятся даже больше, чем полуголые фотомодели. Ничего особенного им делать не надо — просто ходить среди посетителей в красивых костюмах, играя роль экзотического антуража.

Посетители вряд ли отдают себе отчет, что эти милые смешные гномики — на самом деле взрослые и даже пожилые люди, выступающие в такой роли не от хорошей жизни. Чтобы заработать, они вынуждены играть по правилам «большого мира». Впрочем, бывает и хуже — приходится работать перед камерой в рекламном ролике в костюмах… свиней.

Да и в цирке после трехчасовых выступлений милые, немного нелепые, без возраста и без проблем маленькие люди превращаются в совсем не забавных усталых взрослых.

28-летняя Лида Соловьева — параолимпийская чемпионка по пауэрлифтингу. Эта миниатюрная женщина поднимает лежа штангу, которая тяжелее ее в три раза. В Афинах Лида подняла 103 килограмма при собственном весе 39! По специальности швея (окончила СПТУ), она свое первое спортивное звание — сразу мастер спорта — получила на первых же соревнованиях.

46-летний Володя по прозвищу Босс из села под Тернополем, в отличие от многих, если не от большинства «маленьких», уверенно планирует свою жизнь, не беря в расчет свой рост. Он отказался от работы в цирке и швейном цехе, планирует стать экономистом. Живет с мамой, у него всегда полон двор друзей — чинят поломанный мотоцикл, общаются, никому и в голову не приходит, что Босс не такой, как они, — какая разница, какого человек роста.

А вот в кадре ветеран Великой Отечественной из Киева Павел Филиппович Волков — этот весь в медалях пиджак он достает только в особых случаях, но 9 Мая — обязательно. Был разведчиком — его внешность в войну помогала ему действовать под носом у немцев. В оккупированной Орловской области он передавал сведения от регулярных частей партизанам и наоборот. Шестнадцатилетнего Павлика вполне можно было принять за мальчика пяти-шести лет. За свою жизнь кем только не работал — артистом, на фабрике игрушки, был даже бригадиром — руководил тридцатью двумя «большими». С женой усыновили двоих детей, сегодня у них уже двое внуков.

А этот эпизод меня буквально потряс. Обычный двор на окраине Москвы. Маленькому Никите тут давно уже никто не удивляется. Его мама усыновила и вырастила 13 детей-инвалидов. Когда он попал в эту семью, ему было семь лет и он практически не говорил. Сам Никита до семи лет себя даже не помнит. Теперь ему 16, его рост — 75 сантиметров. Любит играть в футбол с братьями и сестрой, правда, мяч для него слишком большой и тяжелый. Никита — абсолютно нормальный парень, не считая роста. Учится в обычной школе, неподалеку.

Можно было бы и дальше рассказывать интересные истории о том, как живут нашу большую, сложную жизнь эти удивительные маленькие люди. Возможно, покажут этот замечательный фильм еще раз, и Даша все это увидит своими глазами.

Но вот эту историю не могу не описать. Сначала Лида Ярошевич росла как все дети, но потом вдруг (как и Даша) стала отставать в росте и очень скоро из обычной девочки превратилась в маленького человека. Впрочем, это не помешало Лиде четыре года заниматься дзюдо, она не собиралась из-за роста изменять себе.

Лиду, как и Дашу, не хотели брать ни на одну работу, но она устроилась в швейный цех. Сегодня Лида не переживает ни по поводу работы, ни по поводу роста. Ее счастье не за горами — вот-вот Лиде рожать. Уже известно, что это — девочка и что лет в восемь она перерастет свою маму, потому что не унаследовала от нее низкорослости и родится обычным ребенком.

Мои попытки выяснить то, сколько у нас в крае «маленьких», успехом не увенчались, хотя с некоторыми (через знакомых, через краевое отделение Всероссийского общества инвалидов) мне удалось познакомиться.

Кое-какую статистику по «маленьким» все-таки удалось собрать. Главный детский эндокринолог края, заведующая отделением эндокринологии краевой детской больницы Ирина Юрьевна Черняк, например, рассказала, что 42 ребенка (до 18 лет) стоят на учете в детском диагностическом центре. По показаниям им проводится заместительная терапия гормоном роста. Сегодня есть государственная программа, проходит мониторинг, позже — лечение. Причем довольно эффективное: «маленькие» с диагнозом «хондродисплазия» сегодня достигают социально приемлемого роста — как видите, даже термин такой существует.

«Взрослый» главный эндокринолог Галина Арамовна Мурадьян назвала цифру по взрослым «маленьким» — где-то около ста таких больных в крае на учете в поликлиниках.

В краевом отделении Пенсионного фонда РФ мне сказали, что примерно 40 «маленьких» по краю получают пенсию. В 2003-м Правительство РФ не одобрило предложения повысить им пенсию — мол, они и так начинают ее получать на десять лет раньше обычных людей.

А вот на вопрос, сколько их находится на инвалидности, мне никто так и не ответил. Ни в департаменте здравоохранения, ни в краевой медико-социальной экспертизе.

В декабре 2006 года была утверждена Международная конвенция ООН о правах инвалидов. Россия не торопится ее ратифицировать. Потому, быть может, что, если это случится, мы будем обязаны ее исполнять? А инвалиды в случае несоблюдения их прав смогут обращаться прямо в ООН.

Я читала, что на одном из столичных «круглых столов» по этой программе первый зампредседателя Комитета Госдумы по образованию и науке Олег Смолин внес интересное предложение. Вместе с прессой провести такой эксперимент: предложить всем желающим депутатам и госчиновникам попробовать побыть только один день в роли инвалида. Кого-то посадить на коляску, кому-то повязать повязку на глаза… Говорят, что опыт других стран доказывает: подобная PR-акция заметно меняет отношение власти к проблемам инвалидов.

Вот только стать карликами у больших чиновников не получится…

Вот и выходит, что люди с «ограниченными возможностями» не больно-то у нас в чести. Разве что жалости удостоятся. И ни-ни, если кто-то посягнет перепрыгнуть барьер, раз и навсегда выставленный судьбой. Это вызывает уже не жалость, но раздражение, а то и злость.

Впрочем, некоторым из наших краевых «маленьких» удалось-таки очень многого в жизни достичь — исключительно благодаря личным, волевым качествам. Александру Анатольевичу Гречко из ст. Динской — 54. Первый самостоятельный шаг он совершил после сложнейшей операции — в 20 лет. Позже (на костылях) окончил университет (юрфак), курсы иностранного языка, стенографии, отлично играет в шахматы — участвовал в российских и международных соревнованиях. Позже решил заняться бизнесом, в чем очень даже преуспел (в 97-м за 20 тысяч долларов купил квартиру в самом центре и почти столько же потратил на ремонт). Занимался торговлей под реализацию, одним из первых в свое время организовал кооператив (и не один), позже организовал макаронное производство… Сам за рулем — поменял четыре машины. Руководит Динской районной организацией инвалидов (в ней около 50 человек), ищет для них работу, чтобы могли жить достойно, по-человечески.

А вот Лена Алейник (она сейчас живет в Крымске) уже третий год работу найти не может. Да тут еще горе такое — недавно похоронила мужа, Сергея, с которым жили, как говорится, душа в душу:

— Я училась в Пензенской области в рабочем поселке Макшан — там готовят телемастеров и часовщиков. Работала в часовой мастерской, а теперь на месте наших мастерских магазины — говорят, наш труд стал невыгодным.

У них (в Каире, к примеру) есть даже кафе для карликов. От привычных закусочных его отличают лишь размеры мебели и столовых приборов, а также «маленькие» официанты. Кафе пользуется популярностью и приносит стабильную прибыль. Хозяин назвал свою кофейню в честь своих маленьких работников — Dwarves of the East («Карлики Востока»), чтобы обратить внимание на то, что эти люди являются частью нашего мира и общества.

Вопрос по-прежнему глубоко риторический: почему у нас в стране в отличие, скажем, от цивилизованной Европы жизнь маломобильного человека, как правило, превращается в сплошное испытание и унижение?

Большинство таких людей (Даша не исключение) мечтают вести активный образ жизни, реализовать себя, в том числе и профессионально. И еще. Ни в коем случае нельзя забывать, что создание доступной среды — это часть реабилитационного процесса, которая не просто обеспечивает свободное передвижение, возможность работать, пользоваться культурными ценностями, но делает человека экономически и социально независимым, то есть свободным.

Вывод? Если мы на самом деле хотим жить в цивилизованном, свободном обществе, каждому из нас (и в первую очередь — людям, обладающим на это полномочиями и властью) по силам заложить кирпичик этого общества на своей территории.

Да, все мы разные, и это хорошо — скучно, когда однообразие, шаблон, тираж. Все мы разные, но слегка — нам так удобно.

И вдруг кто-то другой — хромой, горбатый, маленький… Кто-то слишком другой. Племя дикарей без раздумий убивало другого только потому, что он — другой, а значит — чужой. Позднее даже дикари стали понимать, что в «других» — очень много похожего.

К сожалению, мы и сегодня в чем-то дикари. А как еще сказать, если на нас так и не снизошло сострадание к «маленьким» людям, слабость которых не в том, что они малы, а как раз в обиде на то, что они не такие, как все?

Держись, Дашенька. Мы — с тобой!

От редакции.Откликнитесь, «маленькие»! Или — их родственники, соседи, друзья. Расскажите о том, как вам живется, как решаете свои проблемы и решаются ли они? Кто вам помогает по жизни?

Пишите по адресу: 350000, г. Краснодар, ул. Рашпилевская, 106. «Вольная Кубань».

Ждем откликов на сайте www.gazetavk.ru в разделе «Голос народа».
Раздел : Социальные проблемы, Дата публикации : 2008-06-05 , Автор статьи : Ольга ЦВЕТКОВА